Вернуться   Белорусский клуб KIA SORENTO > Основной > Общие вопросы клуба > Просьбы о помощи


Ответ
 
Опции темы
Старый 16.02.2020, 02:43   #1
Madjen
Новичок
 
Регистрация: 16.02.2020
Адрес: Минск
Авто:
SORENTO, 2.5TD (170 л/с), TOD, AT
Карта: У меня нет карты
Сообщений: 2
cказал Спасибо: 3
сказали Спасибо 1 раз(а) в 1 сообщении
Вес репутации: 0
Madjen пока не определено
Спасем Милану Пшенко!!!

НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!!!

Милане Пшенко из Минска 4 месяца, она родилась здоровой малышкой , но через какое-то время ее мышцы в ручках и ножках стали слабеть.
04 января поставили диагноз - спинально-мышечная атрофия (СМА-1). Это болезнь с каждым днем убивает девочку, мышцы атрофируются и без лечения она не сможет скоро глотать, откашливаться и дышать..

Есть 2 лекарства - дорогое и астрономически дорогое.
1)спинраза - на первый курс надо 4 укола - порядка 400.000 €, а потом ещё каждые 3 месяца по 1 уколу всю жизнь, это лекарство остановит атрофию.
2)золгенсма - нужен всего 1 укол стоимостью 2.5 миллиона $ и он компенсирует мутированный ген и малышка будет полноценно жить.

Сейчас мы усиленно собираем на уколы,которые остановят атрофию, чтобы выиграть время. По состоянию на 16.02.2020 собранна сумма на 2 укола, около 257.000$..

Милана сейчас в Москве, она легла в клинику для первых двух уколов, но это лишь половина из необходимой дозы.

За месяц нам надо насобирать СТОЛЬКО ЖЕ!!!!

Эта семья не мошенники, не фейк, про них снимал сюжет государственный канал Беларусь-1
[Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации]

Фонды НЕ работают с таким заболеванием, есть письменный отказ фондов яшанс и Юнихелп
Государство НЕ помогает таким деткам.

Мы реально всем миром пытаемся спасти ребёнка.

Многие белорусские звезды поддержали девочку, Рита Дакота, Песняры, Анна Шаркунова, Мария Василевич, Ксения Ситник, Дарья Домрачева, Александр Солодуха, Георгий Колдун, Лариса Грибалёва, Ольга Барабанщикова, Надежда Скардино, Александа Герасименя, Анна Бонд, Сергей Зверев, Алексей Климушкин это те, кто откликнулся не нашу просьбу, помогите пожалуйста и ВЫ

Все документы, анализы, заключения, всё есть у нее на страничке [Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации]

[Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации]

Самый быстрый способ помочь - пополнить баланс мтс на любую сумму +375339133323


Через фейсбук [Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации]

Любая сумма, 1р, 2р, 5р, 10р ... важна, каждый подумает, а что мой рубль, погоды не сыграет, а вот нет, сыграет!
Прошу ВАС помогите девочке!!!

Сделайте репост в соцсетях, вступайте в чат в вайбер, присоединяйтесь к армии волонтеров Миланы, расскажите друзьям, наклейте наклейку на заднее стекло машины с призывом помочь Милане! ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ НЕОБХОДИМА!!!

ДОПОЛНЕНО:
[Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации] статья
[Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации]
[Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации]
Все реквизиты [Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации]
Обращение родителей [Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации]

Последний раз редактировалось Madjen; 17.02.2020 в 01:29.
Madjen вне форума   Ответить с цитированием
Реклама на форуме
Старый 16.02.2020, 17:57   #2
Кайман
Местный
 
Аватар для Кайман
 
Регистрация: 23.03.2016
Адрес: Минск, Бангалор.
Авто:
SORENTO, 3.5 (197 л/с), Part-Time, AT
Госномер: 65-79 РК -7
Карта: У меня нет карты
Возраст: 39
Сообщений: 1,480
cказал Спасибо: 404
сказали Спасибо 338 раз(а) в 198 сообщении
Вес репутации: 514
Кайман на пути к лучшемуКайман на пути к лучшемуКайман на пути к лучшему
Звонил, хотел спросить куда наличку подвести, никто не ответил, считаю что-то тут не так
Кайман вне форума   Ответить с цитированием
cказали "Спасибо" Кайман
Madjen (17.02.2020)
Старый 16.02.2020, 18:22   #3
JanPiotrSapieha
Старейшина
 
Регистрация: 21.06.2011
Адрес: Левкова, Минск
Авто:
Другая машина
Госномер: 2921 НТ-7
Карта: ИМЕННАЯ
Возраст: 42
Сообщений: 809
cказал Спасибо: 214
сказали Спасибо 573 раз(а) в 192 сообщении
Вес репутации: 6243
JanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всем
Отправить сообщение для JanPiotrSapieha с помощью ICQ Отправить сообщение для JanPiotrSapieha с помощью Skype™
Странный пост. Про Милану, конечно слышали и помогали. Но есть открытые счета [Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации] Почему ТС указал только номер телефона - непонятно...
__________________
Официальный импортер в Республике Беларусь инструмента, торговых марок:
STARTUL, STARFIX, ВОЛАТ, ЮПИТЕР, ТРЕК
www.tools.by
www.7745.by
JanPiotrSapieha вне форума   Ответить с цитированием
Эти 2 пользователи сказали Спасибо JanPiotrSapieha за это сообщение:
Madjen (17.02.2020), Кайман (16.02.2020)
Старый 16.02.2020, 18:43   #4
shka
Местный
 
Регистрация: 03.01.2013
Адрес: Гольшаны
Авто:
SORENTO, 2.5TD (14X л/с), TOD, MT
Карта: У меня нет карты
Возраст: 65
Сообщений: 255
cказал Спасибо: 16
сказали Спасибо 38 раз(а) в 35 сообщении
Вес репутации: 215
shka пока не определено
Сумма естественно астрономическая. Если здесь все чисто , можно только соболезновать семье. Фонды отказывают , как это не печально по причине бесперспективности лечения. Приняв такой укол ребенок будет держать головку, двигать руками ,но полного выздоровления никто не гарантирует.
shka вне форума   Ответить с цитированием
Эти 2 пользователи сказали Спасибо shka за это сообщение:
Madjen (17.02.2020), Кайман (16.02.2020)
Старый 16.02.2020, 18:52   #5
JanPiotrSapieha
Старейшина
 
Регистрация: 21.06.2011
Адрес: Левкова, Минск
Авто:
Другая машина
Госномер: 2921 НТ-7
Карта: ИМЕННАЯ
Возраст: 42
Сообщений: 809
cказал Спасибо: 214
сказали Спасибо 573 раз(а) в 192 сообщении
Вес репутации: 6243
JanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всемJanPiotrSapieha - это имя известно всем
Отправить сообщение для JanPiotrSapieha с помощью ICQ Отправить сообщение для JanPiotrSapieha с помощью Skype™
Проблема, на самом деле есть. Так что все чисто. Просто есть счета и и.д., поэтому я и усомнился в чистоте самого ТС. Если ошибся - прошу прощения!
__________________
Официальный импортер в Республике Беларусь инструмента, торговых марок:
STARTUL, STARFIX, ВОЛАТ, ЮПИТЕР, ТРЕК
www.tools.by
www.7745.by
JanPiotrSapieha вне форума   Ответить с цитированием
cказали "Спасибо" JanPiotrSapieha
Кайман (16.02.2020)
Старый 17.02.2020, 01:16   #6
Madjen
Новичок
 
Регистрация: 16.02.2020
Адрес: Минск
Авто:
SORENTO, 2.5TD (170 л/с), TOD, AT
Карта: У меня нет карты
Сообщений: 2
cказал Спасибо: 3
сказали Спасибо 1 раз(а) в 1 сообщении
Вес репутации: 0
Madjen пока не определено
С телефона сложно на этом форуме. Есть листовка, не знаю как вставить [Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. Нажмите Здесь для Регистрации]
Еще я отправляла ссылку на фейсбук, попробую подправить.
Все оеквизиты есть в инстаграм. Номер телефона указала кмк самый быстрый способ, а вообще в Беларусбанке открыт благотворительный счет, вся- вся информация есть в инстаграм

Добавлено через 19 минут
Цитата:
Сообщение от shka Посмотреть сообщение
Сумма естественно астрономическая. Если здесь все чисто , можно только соболезновать семье. Фонды отказывают , как это не печально по причине бесперспективности лечения. Приняв такой укол ребенок будет держать головку, двигать руками ,но полного выздоровления никто не гарантирует.
Вы знаете, чем раньше получить это лекарство, тем более полноценная будет жизнь ребёнка, потому что оно конечно атрофированные мышцы не восстановит. Поэтому у таких деток очень мало времени на сборы, но ситуация Миланы очень оптимистична, тк ей 4 месяца, а она уже на этой неделе должна получить первый из 4 необходимых (хотя есть сумма только на 2) укол спинраза (поддерживающий препарат), поэтому атрофию сейчас остановим, выиграем время, а дальше будут собирать на золгенсма.

Последний раз редактировалось Madjen; 17.02.2020 в 01:36. Причина: Добавлено сообщение
Madjen вне форума   Ответить с цитированием
cказали "Спасибо" Madjen
Richi (17.02.2020)
Ответ

Социальные закладки

Метки
миланаживи, помощь, спасем


Здесь присутствуют: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)
 
Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Рекомендуем!




4x4info - Мир полного привода Rating All.BY PR-CY.ru
free counters
Наши друзья и партнёры


Текущее время: 13:56. Часовой пояс GMT +2.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2020, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot